Así ha comenzado la Reina Letizia su discurso en Bilbao en la clausura del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras. De nuevo su empatía, solidaridad y firmeza a la hora de reclamar lo que es justo para los pacientes, ha quedado claro en su exposición a la hora de afirmar que «es necesario lograr una escuela donde todos los niños estén incluidos, comprendidos y atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones».
Ha agradecido a la comunidad investigadora, a las familias e instituciones de apoyo a las personas que padecen enfermedades raras, a las que ha denominado correctamente, de baja prevalencia, «por establecer las reglas necesarias para que la sociedad entienda que todos debemos aportar y todos somos necesarios».
Durante el acto, Ha sido acompañada por el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso quien ha señalado que pese a que aún resta mucho por hacer, se han logrado grandes avances en esta materia. Ha recordado que el gobierno se ha comprometido a acortar el periplo por el sistema sanitario hasta que logre el paciente un diagnóstico y un nombre para esa enfermedad de baja prevalencia. También Cristina Uriarte, consejera de Educación ha subrayado que es obligación de las instituciones públicas favorecer la integración e inclusión de estos niños en el sistema educativo. En el caso de Euskadi el 98 % de los afectados está escolarizado en centros ordinarios.
Se han fijado a tal efecto centros de referencia especializados en la investigación de enfermedades raras para que a través de un estudio genético, origen del 98 % de estas patologías, se puedan acelerar los diagnósticos.
Las familias afectadas han reclamado una mayor coordinación entre las instituciones y más planificación para facilitar una correcta inclusión de los niños y niñas con enfermedades de baja prevalencia y que vaya más allá del sistema educativo.
