Asperger: cuando una discapacidad se hace invisible

Desde 2007 tras las investigaciones que realizó el pediatra austríaco Hans Asperger, que por primera vez describió a estos pacientes, Autismo España, la organización que auna los intereses de otras 77 entidades que trabajan con personas con Trastornos del Espectro Autista afirman que no están enfermas. El día 18 de febrero se conmemora su nacimiento y por ello se recuerda cómo tenemos que ayudar a las personas con Asperger.

Una de cada cien personas en Europa padece este síndrome y cerca de medio millón de españoles sufren algún tipo de TEA aunque muchos de ellos ni siquiera tengan datos concretos de su patología. Realmente el término fue utilizado por primera vez por Lorna Wing y fue ella quien reconoció el trabajo de su predecesor, el psiquiatra y pediatra que lo había descrito en 1943.

El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico generalizado del desarrollo que impide que las personas puedan socializarse con normalidad. Siente cierto rechazo al contacto físico y normalmente notan incomprensión por parte de la sociedad. En ese sentido padecen ataques de ira desmedida cuando se ven agredidos y ciertamente no existe una aparente cura en la actualidad. Es de origen genético por lo cual no puede determinarse cuándo y cómo debuta dado que varía de unas personas a otras.

Las personas con Asperger tienen una afán por comunicarse pero desconocen cómo se hacen. Es frecuente que se expresen correctamente, quizá encuentren un vocabulario algo más que apropiado pero realmente les cuesta comprender las reglas sociales no escritas; esperar un turno; dar las gracias; tampoco entienden realmente que es un chiste; una jerga; metáforas; sarcasmos; y por supuesto ignoran cómo se les puede hacer una broma.

«Somos personas normales, con ganas de querer trabajar, querer ayudar a la gente, y vivimos en una sociedad que por el mero hecho de ser honesto, querer ayudar y querer destacar, se nos deja de lado, no nos considera trabajadores, ni gente con derechos»,

En un manifiesto que han presentado con motivo de su día solicitan que no sean rechazados por la sociedad. Necesitan ver garantizados sus derechos con plena inclusión social y también que sea valorada su discapacidad de forma que puedan ser reconocidos e identificados correctamente.

Realmente un 20 % de los casos nunca llegan a ser diagnosticado porque sus complejos síntomas hacen que el paciente pueda ocultar parte de los síntomas sin querer. De ahí que aunque es una discapacidad no se considere visible porque no se identifica. Bill Gates o Albert Einstein  tuvieron un coeficiente intelectual alto de niños y fueron diagnosticados con Asperger.  Sumidos a veces en una depresión constante son personas que están en su mundo no siempre compartido.

Los síntomas pueden aparecer entre los dos y seis años y aunque los padres detectan que sus hijos no tienen comportamientos usuales no suelen tener un diagnóstico hasta pasados los nueve o diez años. Hiperactivos, desobedientes, imperativos o muy dominantes que les lleva a tener problemas sociales y laborales en la edad adulta.



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PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Adjunta de Aquí Madrid - Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]