Este domingo 31 de enero de 2016 se celebra el 63º Día Mundial contra la Lepra, una enfermedad olvidada, asociada a la pobreza y la desigualdad, que a pesar de ser completamente curable -en las últimas tres décadas han conseguido superarla 16 millones de personas-, sigue siendo un problema de salud pública en muchas regiones del mundo, informa Anesvad.

Anesvad: persona afectada por la lepra en India
Anesvad: persona afectada por la lepra en India

 

Según el último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2014 se registraron 213.899 nuevos casos de lepra en el mundo y la carga mundial de la enfermedad se mantiene con respecto al año anterior, en el que hubo 215.656 nuevos casos.

El país más afectado por la lepra sigue siendo la India, con 125.785 nuevos casos en 2014, una media de 340 nuevas infecciones por día y el 59% de la carga mundial de la enfermedad.  Le siguen Brasil, con 31.064 nuevos casos, e Indonesia, con 17.025 nuevos casos. Estos tres países concentran el 81% de la carga mundial de enfermedad.

Eliminada en muchos países desarrollados, la lepra sigue manifestándose además, aunque sea levemente, en países como España. Según el Registro Estatal de Lepra que gestiona el Instituto de Salud Carlos III, en 2014 se registraron 11 nuevos casos de lepra, correspondiendo 10 de ellos a personas inmigrantes con residencia actual en España. Por comunidades autónomas, Cataluña registró 4 casos, Madrid y Castilla y León dos casos cada una, mientras que Baleares, Canarias y Navarra registraron un caso cada una.

El dato más preocupante, en este sentido, es el de los nuevos casos con discapacidad de grado 2. La lepra es una enfermedad crónica, de origen bacteriológico, que afecta principalmente a la piel y los nervios periféricos. Si no se detecta y trata a tiempo, ocasiona lesiones progresivas que desembocan en deformidades o discapacidad permanente. De hecho, está considerada como una de las principales causas de discapacidad física en el mundo.

La estrategia global reforzada de la OMS (2011-2015) tenía como objetivo principal reducir en todo el mundo la tasa de nuevos casos con discapacidad de grado 2, pero lamentablemente este objetivo parece que no se va a cumplir. En 2014, el porcentaje de nuevos casos con grado 2 de discapacidad en el momento del diagnóstico fue de un 6,6% -14.110 nuevos casos-, mayor que en 2013 -6,2%- y lejos del pretendido 6% de 2010. Estos datos ponen de manifiesto que la lepra no se está detectando a tiempo, antes de que dañe los nervios, y que no se está reduciendo la transmisión de la enfermedad.

La lepra es una enfermedad curable y desde el año 1995 existe un tratamiento gratuito, compuesto por tres fármacos -rifampicina, dapsona y clofazimina-, que evita el contagio desde la primera toma y cura totalmente a la persona afectada en un plazo que oscila entre los 6 y 12 meses. El contagio es muy difícil y la transmisión indirecta es poco probable. Se requiere un contacto muy estrecho y prolongado. Pero si no se controla y detecta a tiempo, las discapacidades asociadas a la enfermedad, por desconocimiento de los síntomas o por miedo al estigma, crecen, y las posibilidades de contagio aumentan.

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Mobbylizate contra la lepra

La discapacidad asociada a la lepra limita la movilidad y el pleno desarrollo de las personas afectadas por esta enfermedad. Además del estigma, genera un círculo vicioso de pobreza del que es muy difícil salir. Para revertir esta situación, Anesvad ha puesto en marcha la campaña www.mobbylizate.org, que gira sobre un proyecto pionero de innovación social que se llama Mobby y que lleva a cabo en la India.

Las lesiones que provoca la lepra cuando se detecta de forma tardía suelen derivar en malformaciones en manos y pies, que se agravan con el uso de calzado convencional. Gran parte de esto efectos dañinos pueden prevenirse usando un calzado especial, pero como la lepra se padece sobre todo en entornos de pobreza, sus ventas no serían rentables.

Como respuesta, se ha puesto en marcha un taller de fabricación de calzado protector especial que ayuda a prevenir malformaciones y permite a las personas enfermas recuperar su libertad de movimiento.

El principio de actuación es sencillo: una unidad de producción fabrica calzado de calidad, duradero y muy cómodo para que las personas afectadas por lepra puedan llevar una vida cotidiana relativamente normal.

El precio es variable: Los que no tienen nada, no pagan nada. Los que tienen algo, pagan un precio justo y asequible. A día de hoy se fabrican 2000 pares mensuales de este calzado, pero la ONG quiere hacer crecer esa producción: “Queremos, además, mejorar la gestión y convertir esta actividad en un negocio plenamente viable que obtenga beneficios y los revierta en su fin social, generando puestos de trabajo, favoreciendo la reintegración económica y social de las personas afectadas por lepra y mejorando así la calidad de vida de toda la comunidad”.

17 años de lucha contra la lepra en India

Anesvad comenzó a luchar contra la lepra en la India en 1998, hace ahora 17 años. Las intervenciones en este país se llevan a cabo en estrecha colaboración con la organización local ALERT-INDIA, y se concentran en el estado de Maharashtra, cuya capital es Mumbai. Con más de 15.000 nuevos casos al año, Maharashtra es el tercer estado indio más afectado por la lepra.

Anexad cuenta en esta localización con 31 Centros de Referencia de Atención a personas enfermas de lepra y en el periodo 2013-2014 han examinado a 255.053 personas, identificando 4663 casos sospechosos y detectando más de 1000 nuevos casos.

En el periodo 2014-2015 han formado, además, a 1279 voluntarios comunitarios y 2423 sanitarios, entre personal médico y paramédico, del sistema público de salud, para asegurar así unos servicios y una atención de calidad. Paralelamente, han sensibilizado e informado de forma directa a 557.108 personas y llegado a una población total de 3 millones de personas que conocen mejor su Derecho a la salud.

La intervención de Anesvad y ALERT-INDIA, enmarcada dentro de le estrategia LEAP (Programa Activo para la Eliminación de la Lepra), busca mejorar la detección precoz y la reducción de discapacidades asociadas a la enfermedad. Para ello, enfatiza en la información y sensibilización de la población, la formación de voluntarios comunitarios y personal sanitario especializado.

Desde una perspectiva de derechos humanos persigue, además, el empoderamiento y la participación activa de la población afectada, así como su reintegración en la sociedad. Es precisamente en este ámbito en el que se desarrolla el proyecto de innovación social Mobby, que da vida ahora a la campaña www.mobbylizate.org .

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