Día Internacional de la Sordoceguera: el reto de vivir cada día

Con motivo del día internacional de la sordoceguera, el 27 de junio el colectivo español se suma a las reivindicaciones de la discapacidad y manifiesta su deseo de poder tener una vida normal, con iguales condiciones que el resto de los ciudadanos de forma que puedan tener una familia, hacer deporte o tener el ocio que elige cualquiera.

La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos discapacidades sensoriales, la auditiva y la visual, que generan graves problemas de percepción global, comunicación, acceso a la formación y a la información, además de severas dificultades de movilidad y de participación en el entorno de manera normalizada.

Para este colectivo es indispensable contar con personal específicamente formadO en SUS sistemas de comunicación.

En España no existe un registro como tal aunque por los datos que maneja la ONCE, esta doble discapacidad, tiene al menos 6.000 personas afectadas. Las personas con una discapacidad visual grave o que son ciegas de nacimiento pueden llegar a ser sordociegas con la edad dado que la pérdida de audición es normal.

El día elegido celebra el nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que se graduó en una licenciatura y demostró la capacidad que tienen las personas a las que se les brinda una oportunidad. Las barreras con las que se encuentra todo el colectivo de discapacidad visual grave, los que tienen discapacidad visual por una patología degenerativa así como aquellos que tienen una discapacidad sobrevenida por diversas causas supone una infinita cantidad de dificultades que se añaden en su día a día. Discriminación, gestos de falta de solidaridad, ninguna empatía y sobre todo, un gran desconocimiento de lo que les está sucediendo, genera en la sociedad un rechazo importante cuando una persona se acerca con un bastón blanco y rojo y dice que no ve y no oye.

Para FASOCIDE, la federación de asociaciones de personas sordociegas de España, no existe una doble discapacidad sino una sola, dado que precisamente por lo descrito anteriormente tiene más dificultades que el resto de las discapacidades y apelan a la solidaridad y a la sensibilización de las administraciones públicas y privadas y por supuesto a la sociedad en general sobre la realidad que tienen que afrontar cada día.

El sábado 29 de junio se ha organizado una marcha por las personas sordocega que dará comienzo en la plaza de Oriente de Madrid y llegará hasta la Puerta del Sol en donde se leerá un manifiesto.

FASOCIDE, está gestionada y dirigida por las propias personas sordociegas, y tiene como objetivo conseguir la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de los derechos de las personas sordociegas en igualdad de condiciones respecto al resto de la ciudadanía, según establece la Constitución Española en los artículos 9.2, 10, 14 y 49 y además, amparados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad.

Por todo ello, las personas Sordociegas reivindican:

  1. Vivir de forma independiente participando plenamente en todos los aspectos de la vida. Las administraciones públicas adoptarán las medidas pertinentes que garanticen que podamos alcanzar la accesibilidad universal, en igualdad de condiciones con las demás personas.
  2. Poder ejercer de forma libre el derecho a la toma de decisiones en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía. Para ello, las administraciones públicas se responsabilizarán de facilitar las medidas que posibiliten el acceso a un servicio de guías-intérpretes estable y cualificado, que faciliten la inclusión social y la participación efectiva de las personas sordociegas en todos los ámbitos de la vida.
  3. Disponer de los recursos humanos necesarios, como son el profesional guía-intérprete, el mediador comunicativo y el acceso a las tecnologías.
  4. Promover el uso e investigación de nuevas tecnologías que suponen una revolución en cuanto al acceso a la información y comunicación inmediata para las personas Sordociegas.
  5. Promover en todo el territorio del Estado el desarrollo y la innovación de recursos materiales accesibles, la mejora de la atención de las personas sordociegas y la cualificación de los profesionales que trabajan con este colectivo.
  6. Solicitamos de los organismos pertinentes, trabajar conjuntamente prestando nuestra colaboración para facilitar información, asesoramiento y asistencia técnica a todas las administraciones y entidades.
  7. Poder ofrecer formación sobre sordoceguera y poner a disposición de las personas con sordoceguera, las familias y los profesionales de los diferentes ámbitos un servicio de orientación y apoyo.
  8. Promover el estudio y la implementación de los diferentes y específicos sistemas de comunicación propios de las personas sordociegas, procurando su difusión y su uso por parte de todo el colectivo.
  9. Las mujeres y niñas con sordoceguera estamos sometidas a mayores y múltiples formas de discriminación y riesgo de violencia, como consecuencia de la especificidad de lo que significa la sordoceguera, en todas las esferas de la vida. Debemos estar presentes al diseñar políticas específicas que garanticen nuestros derechos fundamentales en igualdad de oportunidades que el resto de mujeres y niñas con y sin discapacidad.
  10. La juventud sordociega quiere vivir la vida de forma plena como el resto de la juventud española, disfrutando de las mismas oportunidades en todos los ámbitos de nuestra vida.

Por todo lo anteriormente expuesto, apelamos a las administraciones públicas en los siguientes términos:

Es urgente el reconocimiento legal de la sordoceguera como discapacidad única, que garantice el disfrute pleno de nuestros derechos.

Exigimos la elaboración de un censo oficial para conocer la cifra de personas afectadas con sordoceguera.

Demandamos por parte de las administraciones públicas la aplicación efectiva de nuestro derecho a disponer del profesional mediador y/o guía-intérprete que garantice nuestro derecho a la comunicación.

Concienciación y garantía por parte de las administraciones públicas de los recursos económicos necesarios para desarrollar los programas que nos proporcionan la accesibilidad universal. Solamente si se cumplen nuestros requerimientos se podrá hacer valer nuestro lema “Tener una familia, desempeñar un trabajo, hacer deporte… ¡Somos capaces!”

Desde FASOCIDE, y las asociaciones que la componen (ASOCIDE, ASOCIDE Catalunya, ASOCIDE Comunidad Valenciana y ASOCIDE Euskadi), convocan esta marcha de participación abierta a todas aquellas personas que de un modo u otro se sientan vinculadas con el colectivo de personas Sordociegas.

Será un evento único por ser la primera vez en la que el colectivo de personas Sordociegas se une en una marcha de estas características por la defensa de sus derechos y con el objetivo de dar visibilidad a este colectivo.

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PhD, Doctora C.C. Información / Periodista / Editora Adjunta de Periodistas en Español / Divulgadora Científica / Profesora Universitaria / Fotógrafo / Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la Infancia y la Tercera Edad / Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor / Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios / Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) / Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com / Coautora del libro EL CEREBRO RELIGIOSO junto a la Profesora López-Ibor. Editorial El País Neurociencia https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.comContacto Periodistas en Español: [email protected]

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