Día mundial del Asperger, ¿es lo mismo que el autismo?

En España, cerca de 450 000 personas han nacido con un cierto grado de trastorno del espectro autista, aunque esta cifra sigue en aumento. A pesar de que actualmente los diagnósticos cada vez son más exactos, la detección, no siempre temprana y eficaz, los aísla en un mundo distinto en donde no se desarrollan como los demás. Cuanto más temprano y más intenso es el trabajo educativo, el progreso es mejor y las estrategias de abordaje, de igual forma, mejoran necesariamente la evolución del problema, tanto en el nivel de comunicación como en el de comprensión mental del mundo, e incluso en la simbolización del mismo.

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El trastorno, que aparece antes de los tres años, hace que desde bien pequeños estos niños padezcan la discriminación y el acoso por parte de sus iguales, lo que les hace ser vulnerables a todas luces. Más del 47 % de los niños es acosado en la escuela frente a otros niños que no padecen esta discapacidad. Si a esto se le suma el gran desconocimiento que tienen las personas acerca de qué significa tener Asperger, o ser autista, los niños padecen burlas, se siente distintos y padecen una depresión desde una edad muy temprana por el miedo a ser agredidos.

Estos niños se ven afectados en España por los recortes y ayudas a la dependencia, ya que se ha visto reducida en un 25 %. La llamada atención psicomotriz complementaria de estos niños, que deben estudiar en aulas públicas que se adapten a su problema, no está siendo apoyada. Con poca inversión, poca investigación y pocos recursos humanos, difícilmente progresarán estos pacientes. La pretendida educación inclusiva que se quiere llevar a cabo es inviable con estos niños, que precisan de una educación especial adaptada a sus necesidades, de acuerdo con su perfil y con el trastorno del desarrollo que padecen. No son números y no son todos iguales.

Las personas que tienen autismo o el trastorno de Asperger padecen una discriminación sin precedentes en España porque no se les tienen cubiertas las necesidades educativas mínimas. Por otro lado, las campañas de información para que la sociedad se conciencie de qué significa tratar con estos niños es importante y es escasa.

En la Jornada sobre el Síndrome de Asperger, realidad y ficción, que ha organizado la Confederación de Autismo de España, se han manifestado los principales desafíos que hay en el abordaje de la enfermedad, así como las necesidades que no están cubiertas por parte del Estado. Estas personas piden respeto y, sobre todo, que no sean tratados como alienígenas, dado que su cerebro es como el de todos, pero tiene características distintas en el aspecto verbal y no verbal, así como en ciertos comportamientos.

Cuando un niño está infradiagnosticado o, mejor dicho, tiene un diagnóstico equivocado por parte del área de Salud Mental, no se les trata adecuadamente y, por tanto, pierden muchos años de vida y de posible aprendizaje. La garantía de ser tratado por un profesional experto en este tipo de trastornos y no por cualquier psiquiatra que desconozca los síntomas, es vital a la hora de invertir en la persona y en su formación. Sin saber qué le pasa difícilmente se puede identificar la enfermedad y, por tanto, no se le sabe ni tratar ni abordar.

La información, el diagnóstico, la prevención y la intervención son los únicos remedios para que estos niños vivan y se desarrollen siendo respetados con todos sus derechos.

Ni todos los pacientes con Asperger son genios, ni todos deben tratarse por igual. Que Newton, Einstein, Messi, Andy Warhol, Susan Boyle o Bill Gates hayan tenido este síndrome, no significa que haya debutado de igual forma y que se desarrolle en torno a la inteligencia y la genialidad en todos ellos. Estas personas conocidas han hecho público esta característica y la han dado a conocer. Sus cualidades, pueden o no existir, y por ello no es conveniente englobar a todas las personas dentro del mismo saco, porque se les puede perjudicar sin querer.

Las dificultades para la interacción social pueden ser altas, pero no por ello tienen una inteligencia sobresaliente ni intereses especiales. Ni son locos, ni son malos, ni son grandiosos, son personas distintas que deben ser evaluadas y, sobre todo, diagnosticadas para que no sean tratados de una forma distinta y, especialmente, para que sus posibles habilidades, capacidades e intereses se vean desarrollados correctamente. En todo caso, si tiene un hijo y nota que su desarrollo cognitivo es distinto, acuda de inmediato a que sea valorado. Solamente as, podrá ayudarle en la edad temprana.

Tras más de un siglo de haber descrito el trastorno del espectro autista, que ha atravesado distintas nosografías, aparece por primera vez en la monografía Dementia Praexox oder Gruppe Der Schizophrenien, escrita por Breuler. El estado de aislamiento que se manifestaba en psicosis esquizofrénicas posteriormente fue diferenciado por niños que compartían las llamadas alteraciones autísticas, conductas obsesivas, ecolalia y estereotipias en 1943.

Posteriormente, alrededor de 1967, se describió en un primer manual que correspondía a un subgrupo de la esquizofrenia, y con la aparición del DSM-III, en 1980, se separó el autismo de las esquizofrenias categorizándolas como trastornos del desarrollo con desviaciones sociales, patrón de conductas estereotipadas, y trastorno de la comunicación.

En 1944, un pediatra austríaco llamado Hans Asperger publicó un artículo en el que definía a algunos niños con escasa interacción emocional, habla monocorde y estructurada, con cierta dificultad en la empatía y con presencia de conductas repetitivas. Estos niños que podían tener un lenguaje fluido, tenían además una inteligencia normal y buenos resultados en ciencias y matemáticas, e incluso algunos destacaban por su inteligencia sobresaliente, y por ello se diferenciarían del autismo descrito por Kanner, dado que el asperger es un autismo sin déficit cognitivo y con entidad propia, según aparece en el DSM-IV en 1994 y en los demás DSMs definidos en los años siguientes.

 

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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