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Día Mundial del Celíaco: ¿Por qué no puedo comer si salgo fuera de casa?

Bajo el lema #movimientoceliaco, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, (FACE), lucha por los celíacos y sus familias y por concienciar a la población qué significa vivir sin gluten. Este año invita a los afectados y a sus amigos a colgar globos azules en sus balcones con dicho lema de forma que se visibilice la enfermedad.

La celiaquía celebra el 27 de mayo su día mundial para dar a conocer qué significa vivir sin gluten. Aunque no existe un registro de celiacos, es cierto que una de cada cien personas es celíaca o puede llegar a serlo en la edad adulta aunque no lo haya desarrollado en su vida. Cerca del 3 % de la población mundial tiene celiaquía es decir, un trastorno sistémico de base autoinmune inducido por la ingesta de gluten, prolaminas y otros nutrientes básicos. Los pacientes presentan una combinación variable tanto de manifestaciones clínicas como anticuerpos específicos, haplotipos, HLA DQ2 o DQ8 y enteropatia, lo que constituye un trastorno gastrointestinal inflamatorio incómodo y sobre todo, de por vida.

Esta enfermedad es hereditaria, autoinmune y supone que la superficie absortiva del intestino delgado está dañada debido a la intolerancia al gluten; la proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno; cuyo principal componente es la gliadina. Esto significa que el intestino no absorbe los nutrientes de forma adecuada y muchos pacientes pueden presentar anemia ferropénica cuando se les detecta la enfermedad de forma casual.

La única forma de conocer si se es celíaco o no, es mediante una biopsia intestinal. El autodiagnostico y prever que comer sin gluten, está asociado a una dieta sana es del todo incorrecto. Una persona puede sentirse peor en algunos casos con la enfermedad inflamatoria intestinal, la enfermedad de Crohn, la artritis según los últimos estudios, y puede que comiendo sin gluten mejoren esos síntomas. En este sentido, existen algunas investigaciones que lleva a cabo el Dr. Isasi en el Hospital Puerta de Hierro, (Madrid), y está justificando mediante las pruebas con pacientes a quienes se les excluye el gluten, la mejoría de otras patologías inflamatorias asociadas a la enfermedad celíaca sin que estos sean celíacos en clínica

Esto supone que muchos pacientes puedan desconocer qué significa ser celíaco, a pesar de que gracias a la información, los conceptos asociados a la celiaquía son cada vez más conocidos. Lo cierto es que ni los celíacos ni las personas intolerantes pueden comer fuera de su casa con normalidad sin cometer transgresiones o sin que en los restaurantes, que no sean cadenas, sepan qué significa que no debe contener gluten la alimentación. A este problema le sumamos el precio y lo que significa la cesta de la compra del celíaco; unos 1.500 euros más al año, ya que no solo es mucho más caro todo lo que se puede comer, sino que además está gravado con el 21 % de IVA y son productos básicos; hablamos de pan por ejemplo.

Actualmente según el reglamento europeo (UE n1 1169/2011) es obligatorio que aparezcan todos los ingredientes que se encuentran dentro de los catorce alérgenos de declaración obligatoria. Este reglamento entró en vigor en 2016 y debe figurar la leyenda, “sin gluten” o “contiene trazas de gluten” si lo tuviera, o bien el aspa barrado, como símbolo de la carencia de gluten en el alimento. En el caso de que existiera la llamada contaminación cruzada puede que el alimento en sí no contenga gluten pero sí el lugar en donde está envasado, procesado o cocinado.  Por ejemplo, las patatas fritas de bolsa, contienen patatas, aceite y sal, pero si la fábrica en donde las envasan, procesan otros alimentos como pan integral embolsado, los restos de este pan pueden estar presentes en la bolsa de patatas. En ese sentido, no es cierto que no pase nada si se come.

Un celíaco puede presentar un cuadro importante de vómitos y diarrea si hace una transgresión y por ello, su dieta debe ser estricta; siempre y todos los días de su vida.

Lo cierto es que comer fuera de casa es toda una aventura porque es algunas ciudades, pueblos y pequeñas poblaciones desconocen absolutamente qué es el gluten y por tanto, antes de complicarse la vida nunca nos ofrecerán ni siquiera un huevo con patatas. Los celíacos deben llevar una maleta aparte y una neverita en donde conservar latas, fiambre envasado y otros productos porque en algunos sitios no podrán comer aunque quieran.

No existe ningún tratamiento farmacológico y por tanto, solamente revierten los síntomas si se realiza la dieta sin gluten que se encuentra presente en todos los cereales, en sus derivados y en todos los productos que se realizan con trazas de estos alimentos. Si no se tiene claro porque en el etiquetado no figura la leyenda sin gluten, no debe ingerirse dado que muchas veces lo contienen los conservantes, estabilizantes, espesantes y otros excipientes que se utilizan para su fabricación.

La FACE vela por los derechos de los celíacos y su integración social y garantizan la seguridad alimentaria del colectivo a través de diversos programas. En ellos, tanto restaurantes, certificaciones sin gluten (controlado por FACE y el sistema de Licencia europeo ELS), así como los derechos del colectivo y sus afectados. Este año reclaman especialmente unos precios justos para los productos específicos

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Sobre Ana De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. Editora Adjunta de Periodistas en Español.- Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Médica - Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la infancia y la tercera edad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland), Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya. Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com.-

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